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【いのち】奇形の顔「受け入れられない」…家族が手術拒否、ミルク飲めず赤ちゃん餓死
投稿日 2017年11月6日 08:34:45 （芸能総合）
11/5(日) 7:10配信 読売新聞
奇形の顔「受け入れられない」…家族が手術拒否、ミルク飲めず赤ちゃん餓死
医師として関わってきた多くの子どもの中には、忘れられない子が何人もいます。その中で、最悪の記憶として残っている赤ちゃんがいます。前回のコラムで、障害児の受容は簡単ではないと言いましたが、それが「死」という形になった子がいました。
手術すれば、きれいに治すことができるのに…
産科から小児外科に連絡が来ました。先天性食道閉鎖症の赤ちゃんが生まれたのです。食道閉鎖とは文字通り食道が途中で閉じている先天奇形です。当然のことながら、ミルクは一滴も飲めませんから、生まれてすぐに手術をする必要があります。食道は胸の中にありますので、赤ちゃんの胸を開く、難易度の高い手術です。
そして、赤ちゃんの奇形は食道閉鎖だけではありませんでした。 口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）という奇形があったのです。口唇裂とは上唇が鼻まで裂けていることです。口蓋裂とは口腔と鼻腔を隔てている上あごが裂けていて、口と鼻の中がつながっている状態です。口唇口蓋裂は、形成外科の先生が何度か手術をすることで、最終的には機能だけでなく、美容の面でもきれいに治すことができます。
私は赤ちゃんの家族に食道閉鎖の説明をし、手術承諾書をもらおうとしました。ところが、家族は手術を拒否しました。赤ちゃんの顔を受け入れられないと言うのです。私は驚き慌てて、どうしても手術が必要なこと、時間の猶予がないことを懸命に説明しました。ところが家族の態度は頑として変わりません。
児童相談所に通報したが「先生たちで解決してください」
何とかしないと大変なことになります。とにかく時間がない。産科の先生たちを交えて繰り返し説得しても、効果はありませんでした。私は最後の手段として、児童相談所（児相）に通報しました。児相の職員たちは、聞いたことのない病名にかなり戸惑っている様子でしたが、その日のうちに、3人の職員が病院を訪れてくれました。私は両親の親権を制限してもらい、その間に手術をしようと考えたのでした。
児相の職員と赤ちゃんの家族で話し合いがもたれました。私はその話し合いが終わるのを、ジリジリしながら会議室の前で待ちました。
話し合いは不調に終わりました。児相の説得も失敗したのです。では、「親権の制限はできますか」と職員に尋ねると、彼らは首を横に振って「あとは先生たちで解決してください」と言って病院を去りました。
家族は姿を現さなくなり…こんなことがあってもいいのか
ここから先、何ひとつ話は進展しませんでした。赤ちゃんには点滴が入れられていましたから、最低限の水分は体内に入ります。しかし、ミルクを一滴も飲んでいませんから、日ごとに赤ちゃんの体は衰えていきます。やがて、家族は面会にも姿を現さなくなりました。
児相の人たちの判断は、あれで正しかったのか。警察に通報した方がいいのか。いや、警察は何もしてくれないだろう。21世紀の現代にこんなことがあってもいいのか……と私は暗澹（あんたん）たる思いでした。
もうあとは、餓死するだけです。小児外科と産科で話し合い、結局赤ちゃんは産科の新生児室で診ることになりました。したがって、私は直接赤ちゃんの最後の日々を目にしていません。のちに聞いた話では、一人の産科医が、時間さえあれば赤ちゃんのそばに寄り添っていたそうです。
赤ちゃんが亡くなった後、問題意識の広がりもなく…
赤ちゃんが亡くなった後、病棟にはいつもと変わらない日常の風景が戻っていました。私にはそれが不満でした。これは小児外科や産科だけの問題ではない。家族が手術を拒否した時に、どう対応するかを病院全体で話し合うべき問題だと思ったのです。しかし、そういう問題意識の広がりはありませんでした。考えたくはありませんが、もしや医師の中にも、手術を拒否した家族に共感した人がいた、ということはないでしょうか？
私は今になって思います。もっと別な方法はなかったのだろうかと。たとえば、障害とともに生きている子どもとか、先天性の病気を治して生きている子どもやその親たちを実際に見てもらえば、赤ちゃんの家族も手術を受けさせる気になったのではないか。この赤ちゃんの一件は、私の心の中にずっと暗い影を落としています。生涯忘れることはないでしょう。
★1 2017/11/05(日) 07:22:33.06
前スレ
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1509838914/
今は大概キレイに治るってよ
自分の小学生時代は口の回りがブラックジャックだったやつがいたなぁ
ドキュメントで日本のやつ見たけどもっとキレイに治ってたよ
日本の整形外科でチョロイ手術だってさ
子の本人の方だからな
わかってんのかほんと！！
口唇口蓋裂
どっちかならおそらく同意しただろうな
口唇口蓋裂だけなら放置しても殺せない
こういうのがモンペ化するんだろう。
わりとよくあることだし、知能にも影響ない
そんな人、いくらでもいるのに
そんなことより、10ヶ月も大変な思いして産んだの無駄にするんだね
バカじゃないか？もったいない
治れば良いって問題じゃないだろ
エラーを育てるかどうかって問題
乳幼児医療助成があり無料や一部負担で治療や手術が受けられるよ
いくらリフォームしたところで事故物件は新築の価値には戻れないのと同様
そこには確たる隔たりがあるね
まあ確かに障害児だから育てたくないって気持ちもわかるがね
外部が安易に「それでも命だろ、育てろよ」というのは酷
障害が口唇口蓋裂だけだったら変わってたのかな結末も
きれいに治った子供らの写真も沢山病院側持ってるだろうし
口唇口蓋裂は遺伝じゃないから、結婚の障害にもならないよ
これから障害が見つかる可能性が高いというのはあるね
しばらくして調べたら心臓に穴が空いてたり知的障害も持ってたりしたかも
傷口なんかほんとわからないくらいになるのに。こんな無知な親の元に生まれて可愛そう
まあ結構、ショックで医者の説明とか耳に入らん親も多いみたいよ
んで姑とかが嫁さん罵り始めたりしてね
治療していくうちに落ち着いていくけど、まあ気持ちはわからんでもない
これは産んだ親たちに責任がある
でも、もし顔の奇形だけが理由なら、みつくちくらいで餓死させられたらたまらんな
児相は何してたんだろう。
親の判断が正解だよ
治療費がすごくかかるだろうしさ
治療法がなかった時代には生き残れなかったわけだし
乳児なんだからそんなに治療費かからないよ
子供にある。
子供が意思表示できない以上、まずとりあえず生かす
生きていない方が幸せとかは将来その子（その人）だけが決めることであって
何もわからない他人がどうこういうことじゃない
自力で口から何も接種出来ないような状態で生まれたら
生きている方がおかしいわけで。
医療を必ず受けないといけないという強要はよくない。
取りあえずミルク飲ませるためだけでも難しい大変な手術とやらをしないと
いけなくて、その後は健康体でいられる保証もない。
知的障害や重度の発達障害などが出て来たり、体の他の部分も奇形があったり
よく育たない部分があったりしそうだ。
手術をしたいのは医者の自己満足に過ぎない。自分が育てるわけでもないし。
育てる覚悟がないなら刑務所に入る覚悟はすべきだ
事実なら他人に話したり書いたりする話じゃないよな。
いずれ八重歯的
えくぼ的な扱いになる気も
産まれてきたってことは生きたいってことだよ
新生児でも生きる意志はあるぞ必死で生きようとする
Source: 芸能情報ニュース
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